Chorzy po amputacji krtani uczą się mówić na nowo

Nigdy już nie krzykną. Ani z zachwytu, ani z wściekłości. Najczęściej pierwszym słowem, jakie wypowiadają po amputacji krtani, na zlecenie rehabilitanta zresztą, jest niecenzuralna, gardłowa "kurwa". Wyrzucają wtedy nagromadzone emocje, stres, a ich narządy mowy poznają nowy sposób artykulacji dźwięków, które brzmią inaczej niż przed operacją.

Ale przecież mówią: choćby szeptem, choćby ze świstem, z furczeniem, na wydechu, na odbiciu. Mogą wyznać miłość, powiedzieć "nie", kupić w sklepie bochenek chleba, nawet z wnuczką przez telefon zamienić parę zdań. To bardzo dużo. Wręcz niewyobrażalnie dużo. Bo niemal każda sylaba przypomina ból, koszmar naświetlań i strach przed izolacją, odsunięciem: od potoków słów, od tej większości szczęśliwców mówiących bez ograniczeń. Dla nich każde wypowiedziane słowo jest jak dar. Dlatego nie rzucają ich pochopnie, bez zastanowienia.

Zaczęło się od chrypki

Ireneusz Ferczykowski od czasu do czasu puszcza sobie film wideo. Akcja snuje się leniwie. Wspomnienie słonecznego dnia z własnej działki chwyta jednak za gardło. Znajome obrazki, rabatki, i wreszcie on sam wyluzowany. - Ale głos z ekranu obcy - wyjaśnia. - Mocny, dźwięczny.

Ferczykowski, kiedyś dyrektor kopalni, wiecznie zabiegany, wiecznie spięty, nagle musiał zweryfikować życie, odwrócić je o 180 stopni. Diagnozę przyjął z niedowierzaniem - po dwóch miesiącach zmagania się z chrypką, którą lekceważył, której usiłował się bezskutecznie pozbyć antybiotykami.

Objawy raka krtani nie są charakterystyczne i zależą od umiejscowienia ogniska pierwotnego. Jeśli nowotwór ujawnia się chrypką, to znaczy, że ulokował się na strunach głosowych. Gdy zaatakuje nieco wyżej, w gardle dolnym, przełykanie odczuwane jest jak bieg z przeszkodami. Czasem pierwszym znakiem jest ból gardła. Niekiedy powiększone węzły chłonne szyi. I zwykle nie kojarzymy tych znaków z najgorszym scenariuszem.

Ferczykowski szybko podjął decyzję o operacji. Chociaż nie była łatwa. - Nigdy nie jest łatwa. Daje szansę na życie, ale może odebrać sens tego życia - potwierdza swoim nowym głosem, który zyskał charakterystyczny metaliczny tembr.

Bezpowrotnie traci się przecież narząd, który wydaje się dany na zawsze. Bezawaryjny, ciągle gotowy do pracy, niezbędny. Z krtanią nie jest tak jak z ręką czy nogą, które mogą być zastąpione przez mniej lub bardziej doskonałe protezy. Nie jest jak z sercem, które można przeszczepić, jeśli znajdzie się odpowiedni dawca.

Głos, ale inny

Głos - fizjologicznie, to efekt drgania wiązadeł głosowych, którego wysokość zależy od długości fałdów głosowych, ich napięcia i ciśnienia wydechowego powietrza, a barwa od budowy gardła i jamy nosowej, tak naprawdę centrum dowodzenia ma w mózgu. Wszystkich mechanizmów i uzależnień do końca nie udało się wyjaśnić. To dlatego nie są wykonywane transplantacje krtani. To dlatego pacjenci muszą nauczyć się mówić bez najważniejszego odcinka drogi oddechowej.

Ireneusz długo nie mógł

się pozbierać, ale jeszcze przed operacją wiedział, że będzie mówił. - To dla nas najważniejsze - przyznaje. - Świadomość, że głos, choć inny, będzie nam dany.

Chociaż w kilka tygodni opanował mowę przełykową, to początkowo do telefonu bał się podejść, unikał sąsiadów, nie chciał wyjść do sklepu. - Najpierw były nerwy. Pisanie na kartkach - opowiada Ewa, żona Ireneusza. Ale wreszcie się przełamał. Na turnusie rehabilitacyjnym.

Czasami świat się zamyka

Choć są pacjenci 10, nawet 20 lat po usunięciu krtani, którzy zamknęli się na świat i nie wypowiedzieli ani jednego słowa. Bywa też, że świat się na nich zamyka. Współmałżonkowie odchodzą, bo nie są w stanie wytrzymać trudów wspólnego życia, naznaczonego chorobą, której widoczną pamiątką jest małą dziurka w tchawicy.

Otwór w szyi, zasłaniany przez kobiety dla higieny i estetyki specjalnymi apaszkami i naszyjnikami, a przez mężczyzn koszulą i gazą, w przypadku zasłabnięcia, staje się ustami chorego. Przez ten otwór wykonuje się sztuczne oddychanie. Trzeba go czyścić, nie dopuszczać, by kurz, pył, czy nawet owady dostały się do wnętrza tchawicy. Odsysać wydzielinę.

Laryngektomowani, bo tak określa się pacjentów po usunięciu krtani, śmieją się, że tylko jedna uciążliwość im odpada - po zabiegu niemożliwe staje się chrapanie.

Tylko mówić!

Pacjenci bez krtani to zżyta społeczność. Potrzebują swojej obecności, spotkań. Lekarka z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego nr 5 w Sosnowcu Dorota Piekaj-Stefańska, otolaryngolog, foniatra od lat rehabilituje pacjentów takich jak Ireneusz. Uczy ich mówić, wspiera. To ona, na własny koszt, wysłała ankiety do 40 chorych z pytaniem, czy chcą stworzyć na Śląsku własny oddział stowarzyszenia osób bez krtani. Do tej pory kontaktowali się z Bydgoszczą. Zbierali informacje z całej Polski.

Większość była za. Od szpitala dostali siedzibę, którą sami wymalowali. Teraz mogą się naradzać, obmyślać akcje, rozmawiać o swoich problemach, wnukach, polityce. Mogą się po prostu zobaczyć.

- Dla psychiki chorych, ich siły w codziennych zmaganiach decydująca jest możliwość mówienia - przyznaje dr Dorota Piekaj-Stefańska. - Najlepiej, gdy opanują mowę przełykową. Jest też możliwe chirurgiczne wytworzenie przetok głosowych tchawiczo-przełykowych albo posługiwanie się specjalnymi eletronicznymi aparatami dźwiękowymi.

Cierpliwość i wytrwałość

Jan Liszczyk w 10 dni, rekordowo szybko, opanował mowę przełykową. Chorobę rozpoznano u niego przypadkowo. - Chciałem sobie lewe L-4 załatwić i symulowałem ból gardła. Jak się jednak lekarze zaczęli przyglądać, to i wypatrzyli - śmieje się po latach. - Bałem się strasznie. Myślałem: wolę umrzeć niż przestać gadać. Całkowicie się załamałem.

- Najlepiej ćwiczenia do nauki mowy przełykowej rozpocząć przed operacją. Właściwa rehabilitacja rozpoczyna się po wygojeniu ran - ocenia lekarka. Często po serii naświetleń zoperowane miejsce wygląda jak pożar.

- Uczymy się cierpliwości i wytrwałości. Jesteśmy w tym mistrzami. Bez tego samozaparcia nie mówilibyśmy wcale - szepcze Wanda Speck, ekonomistka z Bytomia, 53-letnia delikatna blondynka.

Latami trapiły ją zapalenia krtani, wreszcie pojawiły się zaburzenia połykania i zanik głosu. - Dopiero we własnym lustrze zobaczyłam po raz pierwszy człowieka z dziurką w szyi - wyjaśnia. - Ja nigdy nie pogodziłam się z sytuacją, ale błyskawicznie uświadomiłam sobie, że żyję i będę żyć i, że mogę porozumiewać się z otoczeniem.

Taki prosty wierszyk

"Kupiła kaczka taczkę
Sprosiła kaczek paczkę
Niech nas wiezie taczka owa
Na spacer do Krakowa."

Wanda jak każdy pacjent po amputacji krtani czytała wierszyk Ludwika Jerzego Kerna. W ramach ćwiczeń, przyzwyczajała uszy do wydawanych dźwięków.

- Teraz to będziemy mówić kaczory - śmieje się Edmund Matuszewski, wysoki, szczupły głodny wrażeń, łapiący życie za rogi. W 1994 roku, w sierpniu, po raz ostatni zjechał na dół kopalni, której oddał kawał zdrowia. Nie był w stanie wypowiedzieć słowa. Na samym początku leczył się inhalacjami, bo przecież objawy wskazywały na pospolite przeziębienie...

Brak krtani nie odizolował go od ludzi. Wręcz przeciwnie. Cały czas pracuje. - Od operacji zmieniłem trzy zakłady pracy chronionej. Teraz jeszcze przez parę tygodni będę zatrudniony w Centrum Motoryzacyjnym - mówi przykładając do szyi specjalne urządzenie - sztuczną krtań, inaczej laryngofon. Aparat sprowadził z Niemiec. Jest o niebo lepszy od polskich urządzeń. - Ale ponieważ dużo gadam, zużywam mnóstwo baterii - wyjaśnia mężczyzna.

Membrana schowana w urządzeniu po włączeniu zasilania i przyłożeniu aparatu do szyi zostaje wprawiona w drganie. Wytwarza ton podstawowy, który poprzez tkanki miękkie przenoszony jest do jamy ustnej i gardła. Na skutek ruchów języka i warg przez głośnik słyszymy mowę. Trochę jakby wydobywała się z głębi studni, ale wyraźną. - Poza tym głos brzmi jakbym był kosmitą, ale szczerze - mogę nawet być kosmitą - żartuje Edmund.

Trzeba iść do przodu

Zdzisław Soboń zemdlał w domu. Myślał, że to serce, zawał. Wyniki badań histopatologicznych nie pozostawiały złudzeń.

- Zanim podjąłem decyzję o operacji, spędziłem tydzień w samotności. Na wsi, u kuzyna - opowiada cichutko. Przez lata był nauczycielem techniki, pracował głosem. Próbował sobie wyobrazić, jak bardzo zmieni się jego codzienność. Czuł olbrzymie wsparcie rodziny. Przetrwał 40 naświetlań, momenty poczucia klęski. Ale nie dał się słabościom, może być z siebie dumny.

Najważniejsze to płynąć wciąż z nurtem. - Dlatego tak cenne są dla nas gesty solidarności, tak ważna jest możliwość pracy - wyjaśnia Ireneusz.

- Czterdzieści lat byłem kierowcą. Papierosów się trochę wypaliło - opowiada Stanisław Nocoń. Sympatyczny 68-latek z Dąbrowy Górniczej stara się funkcjonować tak, jakby guza nigdy nie było, jakby cierpienia nie było. - Normalnie, jak każdy sobie radzę - wyjaśnia. Tylko koszty go przerażają. Filtry do rurki kosztują 100 - 120 złotych. Trzeba je zmieniać dwa razy do roku.

W perełkowym naszyjniku domowej roboty, zakrywającym szyję, Lucyna Majchrzak, kiedyś szkolna kucharka, cieszy się każdym dniem. Jest jedną z nielicznych pacjentek, która od początku wiedziała, co ją czeka. W jej rodzinie rak krtani dopadł ojca, jego siostrę.

- Najważniejsze, że z wnukami się porozumiem, nawet przez telefon - wyjaśnia siłę babcinej miłości. - Nie załamałam się nawet przez moment. Bo przecież trzeba iść do przodu. A mówić można też szeptem. Wtedy lepiej słuchają.