Ich ciało pokryte jest rozległymi i bolesnymi ranami. Wystarczy lekkie otarcie lub uraz i na skórze tworzą się pęcherze. Choroba zniekształca ich dłonie i stopy, powoduje zmiany w narządach wewnętrznych. Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, pojawia się średnio raz na 50 tysięcy nowo narodzonych dzieci.
W Polsce z tym nieuleczalnym i genetycznie uwarunkowanym schorzeniem żyje około 800 osób. To dane Stowarzyszenia DEBRA Kruchy Dotyk. Prężnie działającą dziś organizację założył Przemysław Sobieszczuk z Piekar Śląskich, także chorujący na EB. Dzięki tej organizacji chorzy i ich rodziny wymieniają się informacjami na temat codziennych problemów, z jakimi muszą się uporać osoby cierpiące na to schorzenie.
W dniach 23-24 listopada br. stowarzyszenie zamierza zorganizować spotkanie integracyjne pod hasłem "Przywrócić motylkom uśmiech" (określenie motyl wiąże się z tym, że chorzy mają niezwykle delikatną skórę podatną na zranienia, tak delikatną, jak motyle skrzydła). Wezmą w nim udział dzieci z całej Polski chore na EB, a także ich rodzice i opiekunowie. Stowarzyszenie poszukuje sponsorów, których wsparcie finansowe pomogłoby w zorganizowaniu spotkania. Potrzebne są głównie fundusze na pokrycie kosztów wyżywienia i noclegów. Koszty szacowane są na kwotę około 8 tysięcy złotych.
- Akcja ma na celu pokazanie choremu dziecku świata z innej, bardziej radosnej perspektywy. Chcemy, by cierpiące dzieci choć na krótko zapomniały o towarzyszącym im nieustannie bólu - mówi Przemek.
A codzienność chorego na EB to ciągła zmiana bandaży, które często przylepiają się do ciała i odrywa się je razem ze skórą. Aby nie dopuścić do zakażenia, skórę trzeba smarować specjalnymi, niestety, drogimi kremami i maściami. Cierpiący zdani są wyłącznie na pomoc rodziny. Choć próbują normalnie żyć, często doświadczają odrzucenia ze strony społeczeństwa, które nie wie, że EB nie można się zarazić.
Do akcji "Przywrócić motylkom uśmiech" przyłączyły się zespoły muzyczne i teatralne: Kapela Józka Poloka, Zespół Folklorystyczny "Ślązaczek" Pałacu Młodzieży w Katowicach, teatr "Jeden Uśmiech" z Krakowa, zespół "Radość" z Domu Kultury w Łaziskach Górnych, grupa "Studium" z Mikołowa.
Artyści wystąpią charytatywnie. Patronat nad akcją objął Jaś Mela*. Spotkanie odbędzie się w Katowicach w Hotelu Uniwersyteckim przy ul. Bytkowskiej 1a.
Zgłoszenia przyjmowane są do 10 listopada pod nr. tel.: 0-32-381-53-17,
0-504-262-871, 0-509-969-206.
Kontakt ze Stowarzyszeniem DEBRA:
ul. Marii Skłodowskiej-Curie 127/2/29
41-949 Piekary Śląskie
telefon/faks 0-32-381-53-17,
kom. 0-504-262-871
lub e-mail: [email protected]
Chętni mogą też wpłacać pieniądze na konto:
ING Bank Śląski /Katowice,
ul. Mickiewicza 3
numer konta:
78 1050 1214 1000 0023 0279 1799,
84 1050 1214 1000 0022 8908 2584
Jaś Mela - najmłodszy człowiek i pierwszy niepełnosprawny, który zdobył dwa bieguny Ziemi ze znanym polarnikiem Markiem Kamińskim. Pokonał wiele barier, udowodnił, że niepełnosprawność nie musi oznaczać bierności, przekreślać marzeń, czy zamykać drogi do szczęścia. - Każdy powinien mieć swój biegun i do niego dążyć, najważniejsze, to mieć w życiu jakiś cel - mówi Jaś Mela, uczeń liceum w Malborku.
Strefa Biznesu: W Polsce przybywa pracowników z Ameryki Południowej
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
