Zobaczyć uśmiech na monitorze

Zuzia z Katowic ma 13 miesięcy, na Gwiazdkę dostała lustro. - Żeby mogła się przeglądać, jaka jest ładna - chwali się jej mama Dominika Madaj-Solberg.

Zuzia zawdzięcza życie swojej matce i trojgu polskim lekarzom z naszego regionu, którzy operują chore na przepuklinę oponowo-rdzeniową płody w łonie matki. To ginekolodzy: prof. Anita Olejek, szefowa Kliniki Ginekologii i Położnictwa Śląskiej Akademii Medycznej i dr Krzysztof Grettka z tej samej kliniki w Bytomiu, który nauczył się od Amerykanów, jak to robić, oraz chirurg dziecięcy prof. Janusz Bohosiewicz z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach. Ginekolodzy operują matkę, a profesor Bohosiewicz - płód. Razem przeprowadzili już 8 takich operacji. Jedna się nie udała. Pozostałe dzieci mają się dobrze.

W Norwegii, gdzie jeszcze niedawno mieszkała Dominika Madaj-Solberg, dzieci takie jak Zuzia po prostu by się nie urodziły. Podobnie jak w pozostałych krajach Europy Zachodniej 99 proc. tamtejszych matek namawianych przez lekarzy do aborcji, usuwa takie ciąże. - Może i łatwiejsze jest życie bez niepełnosprawnego lub ciężko upośledzonego dziecka, ale nie wiem, czy lepsze - przyznaje Dominika.

Zanim 10 lat temu wyjechała do Norwegii, pracowała w katowickim ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych. To samo robiła w Norwegii. - Jakby Bóg przeczuwał, że mi się te umiejętności kiedyś przydadzą - mówi z zadumą. Łatwiej jest jej opiekować się córką, jednak wie, jakie problemy napotykają inni rodzice i chce im pomóc, tworząc właśnie fundację, która wspierać będzie inne rodziny oraz propagować wiedzę o najnowszych metodach leczenia. Fundacja nazywa się SPINA, wkrótce zostanie zarejestrowana, będzie mieć też swoją stronę internetową.

Zuzia umie już siedzieć. Neurolodzy są dobrej myśli. - Ma duże szanse, że będzie chodzić. Jej rozwój psychiczny postępuje normalnie - przyznaje prof. Bohosiewicz.

- Bardzo bym chciała, żeby Zuzi się udało. By jej szczęśliwe narodzenie przerodziło się w szczęśliwe życie. Jest takim fajnym dzieckiem - cieszy się jej mama.

Gdy w latach 70. XX wieku pojawiły się aparaty USG, po raz pierwszy można było zobaczyć dziecko przed narodzinami. - Dzisiejsze urządzenia są już tak doskonałe, że możemy nawet sprawdzić, czy dziecko się uśmiecha - mówi prof. Janusz Bohosiewicz, chirurg z Górnośląskiego Centrum Dziecka i Matki w Katowicach. Jako jeden z pierwszych w Europie operuje w bytomskiej klinice ginekologii i położnictwa płody w łonie matki.

- Dzieci w łonie matki można leczyć i nie wszystkie wady rozwojowe są dla nich wyrokiem. Przy wczesnym rozpoznaniu wielu dzieciom można pomóc. Trzeba też głośno mówić o tym, że polska medycyna nadąża za światową - podkreśla prof. Anita Olejek. Przepuklina rdzeniowa to wada wrodzona. Zazwyczaj operuje się tę wadę u dzieci zaraz po urodzeniu, jednak cierpią później na wodogłowie i porażenie nóg często połączone z deformacjami.

- Operując płód w łonie matki, nie mamy gwarancji, że dziecko będzie całkiem zdrowe, jednak wyniki amerykańskich badań pozwalają na optymizm. U prawie 50 proc. takich dzieci nie rozwija się wodogłowie - mówi prof. Janusz Bohosiewicz. Najważniejsze jego zdaniem jest to, że współczesna medycyna pozwala już ratować dzieci, które kiedyś byłyby skazane na śmierć lub kalectwo. - 30 lat temu zrośnięcie przełyku u noworodka kończyło się śmiercią dziecka niedługo po urodzeniu. Dziś, dzięki postępowi chirurgii, ponad 90 proc. dzieci takie operacje przeżywa. To argument za podejmowaniem prób leczenia płodów, nawet gdy wyniki leczenia na początku nie będą idealne - twierdzi prof. Bohosiewicz.

Poza Bytomiem przepukliny oponowo-rdzeniowe operuje się na płodach tylko w trzech ośrodkach w USA i jednej klinice w brazylijskim Sao Paulo. Dwie operacje przeprowadzono też w Gdańsku, ale ich zaniechano. Osobą, która podpatrzyła techniki wykonywania tych operacji u Amerykanów, był dr Krzysztof Grettka, specjalizujący się w diagnostyce prenatalnej i leczeniu niepłodności in vitro. - Kiedy tylko dowiedziałem się, że można coś zrobić, by ograniczyć kalectwo dzieci, zrobiłem wszystko, by dotrzeć do Nashville, do prof. Josepha Brunera z Vanderbilt University Medical Center, którego poznałem w Londynie. W Stanach wszystkiego się nauczyłem, nawet mieszkałem w domu profesora - wspomina dr Grettka.

Wielkie badania

Przepuklinę rdzeniową płodów leczy się po otwarciu macicy. Joseph Bruner z Nashville zoperował już 200 dzieci. - Obecnie w USA trwa wielkie badanie. 100 dzieci operuje się w łonie matki, a 100 po urodzeniu. Wkrótce będzie można porównać wyniki i określić, czy operowanie płodów wpływa na poprawę jakości życia tych dzieci po urodzeniu - mówi prof. Anita Olejek. To ona wykazała się odwagą, dając zgodę na takie operacje. Sama też jako chirurg bierze w nich udział. Gwarancją powodzenia jest wczesne wykrycie wady płodu i zoperowanie dziecka przed 25 tygodniem. Dlatego tak ważne są badania prenatalne, przede wszystkim te nieinwazyjne, takie jak USG i badanie krwi matki.

Pionierskie zabiegi

- Między 11 a 14 tygodniem ciąży potrafimy z dokładnością do 93-97 proc. określić, czy dziecko jest zdrowe, wykrywając jego wady chromosomalne, np. zespół Downa. Już teraz wiemy, że ta wada występuje u dzieci niezależnie od wieku matek - wyjaśnia dr Grettka. Powtarzając badanie w 20-24 tygodniu, nie później niż przed 25 tygodniem, możemy wykryć większość wad anatomicznych płodu, takich jak m.in. przepuklina oponowo-rdzeniowa. - Tam, gdzie to możliwe, mogą dziś wkroczyć chirurdzy i uratować dziecko - tłumaczy dr Grettka.

Dzięki badaniu chromosomów oraz ocenie anatomii płód można leczyć, zanim się urodzi. Tak jest w wypadku konfliktu serologicznego. Wtedy, jeszcze w brzuchu mamy, wykonuje się dziecku transfuzję krwi. Można też wpływać na czas ciąży i sposób rodzenia. - Kiedyś dzieci z guzem krzyżowo-ogonowym, wielkim jak głowa, umierały przy porodzie. One nie mogą bowiem przychodzić na świat w sposób naturalny, tylko przez cesarskie cięcie. Jeśli jednak wiemy, że dziecko jest chore i zoperujemy je zaraz po urodzeniu, dziecko wyzdrowieje. Jeśli tego nie zrobimy, umrze, bo guz w krótkim czasie zezłośliwieje - tłumaczy prof. Bohosiewicz, który gotów jest do operowania dzieci z taką chorobą w każdej chwili. Myśli nawet, by takie pionierskie zabiegi wykonywać w przyszłości już w łonie matki. - Jestem do nich przygotowany, jeśli zajdzie taka potrzeba, zrobię to bez wahania. Jeśli jednak usłyszę, że dziecko z takim guzem zmarło gdzieś w naszym województwie, bo nie było rozpoznania prenatalnego, będę pierwszym, który takiemu lekarzowi zarzuci poważny błąd - podkreśla.

Trudne decyzje

Jeśli staje się jasne, że płodu nie da się uratować, że jest niezdolny do życia, tam gdzie prawo na to pozwala, lekarze wraz z rodzicami mogą, wiedząc o tym, zdecydować o przerwaniu ciąży. Czasem muszą to robić, by ratować życie matki. - Myślę jednak, że koledzy z Europy Zachodniej posuwają się za daleko, nie podejmując trudu ratowania dzieci, które mogłyby mieć szansę na życie - twierdzi dr Grettka. - Widziałem w Londynie, jak wstrzykuje się chlorek azotu do serc kalekich płodów, by w ten sposób je uśmiercić. Dlatego, że to widziałem, robię co tylko mogę, by takie dzieci ratować. To moje etyczne przesłanie jako lekarza i jeden z celów w życiu - podkreśla
dr Grettka.

Technologia przyszłości

Na obecnym etapie rozwoju chirurgii prenatalnej operuje się kilka wad, których obecność zagraża życiu płodu. Są to: przepuklina przeponowa, guz krzyżowo-ogonowy, wodogłowie, zmiany guzowate w klatce piersiowej i zastawka utrudniająca wypływ moczu z pęcherza. Największa korzyść z diagnostyki prenatalnej to możliwość rozpoznania wady, zaplanowania terminu i drogi porodu oraz transport dziecka w łonie matki do ośrodka, gdzie będzie mogła bezpiecznie urodzić, a płód będzie mógł być leczony.

W przypadku bliźniąt, gdy występuje tzw. zjawisko podkradania i jedno z dzieci jest gorzej odżywione, również można operacyjnie rozdzielić nieprawidłowe połączenia w łożysku między jednym a drugim płodem. Bezpieczniejsze dla płodów mogą się jednak okazać w przyszłości operacje endoskopowe, głównie z użyciem zaawansowanych technologicznie technik z użyciem robota.